小伙晨起小便反复呈“酱油色”原是患上这种罕见病→
上个月，他终于得到确诊，这才知道自己患上了罕见病。经过治疗，目前林先生的尿色已恢复正常。上个月，28...去年8月起，他的症状急剧恶化，抱着一线希望到厦大附属中山医院求诊，最终被确诊为“阵发性睡眠性血红蛋白尿”（PNH）。...
2025-06-13
20岁小伙患“桃花癫”医生督促及时治疗，警惕春季精神疾病高发-今日头条
一位年仅20岁的小伙子，被确诊患上了一种罕见的精神疾病，被称为“桃花癫”。这个病名听起来或许有些诙谐，但背后却蕴含着一段令人唏嘘的悲剧。据了解，这名年轻人一直认为继母的女儿喜欢他。他常常将朋友圈上姐姐的评论误解为...
2025-06-13
知名女演员回应“整容失败”是患这种罕见病
库欣综合征年发病率为百万分之十左右，临床上并不罕见。在女性中更常见一些。一提到库欣氏综合征，不少人可能对病名感到有些陌生。但其实它可能就存在于你我身边。除了血压高、血糖高，库欣氏综合征最具特征的是外貌的改变，...
2025-06-13
这一罕见病有了进入医保的药物，患者期待打通“最后一公里”
“越来越多的罕见病患者得到规范诊治后，不仅能让这些罕见病患者和家庭获益，更是能提高一线临床医生对罕见病的认知，积累罕见病的诊疗经验，促进罕见病诊疗技术的进步，进而让更多罕见病患者的生存质量得到提高，从而形成一个...
2025-06-13