山西省儿童罕见病质控中心成立：为孩子的生命奇迹保驾护航！诊疗_医疗_家庭
在过去的一年中，山西省儿童医院已接诊数百例罕见病患儿，而成立质控中心后，预计将在年内首批聚焦5种至10种儿童高发罕见病，进行全省诊疗现状调研。这一行动不仅有助于提升基层医院的诊疗能力，也将通过“线上+线下”的培训...
2025-06-09
用药经济负担重 神经纤维瘤病诊疗困境待突破
全国人大代表、重庆医科大学附属儿童医院教授李秋曾在全国两会上提出，儿童罕见病药物的生产企业很少，较知名的专业化儿童药品企业仅10余家，且90%以上的...在此情况下，对于药企来说，如何衡量神经纤维瘤病药物研发的回报率？...
2025-06-09
山东省第一康复医院风湿免疫科：火眼金睛识“元凶”精准诊疗罕见病
经过一系列严谨的检查和科室专家们的多次研讨，最终，张女士被确诊患上了罕见的风湿结缔组织病—成人斯蒂尔病。确诊之后，治疗...在成人斯蒂尔病等各类风湿免疫疾病的诊疗方面，风湿免疫科拥有一支医术精湛、经验丰富的医疗团队。...
2025-06-09
罕见病领域期待更多可能性
华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科学系主任、同济儿童医院院长...罗小平期盼相关部门进一步加强对罕见病诊疗能力建设的支持力度，鼓励研究机构加强疾病机制研究，企业加强药品研发，提升罕见病诊疗能力和医疗保障水平，让更...
2025-06-09
中国医学科学院北京协和医院中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目-罕见病医生培训项目中标...
1 北京罕见病诊疗与保障学会 罕见病医生培训 为北京协和医院牵头执行的中央专项彩票公益金支持罕见病诊疗水平能力提升项目提供罕见病诊疗能力培训服务。供应商需组建专业的项目管理及执行团队，确保培训项目的设计、实施、评价...
2025-06-09